O Hospital de Clínicas da Universidade Federal do Paraná (HC) traz atenção especial ao Dia Internacional da Síndrome de Down, no dia 21 de março. Médica na Unidade da Criança e do Adolescente do HC e professora do Departamento de Saúde Coletiva da Universidade Federal do Paraná, Beatriz Bermudez, afirma que o acolhimento começa logo no nascimento.
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Logo ao nascer, uma criança diagnosticada com a Síndrome de Down em Curitiba ou no interior do Estado, recebe atendimento na unidade de saúde mais próxima, que encaminha a família para a equipe multidisciplinar do ambulatório do hospital.
“É bem interessante que ali temos uma equipe multidisciplinar, então além de passar pela consulta, tem a psicologia, a odontologia, o serviço social. Ali, os pais encontram pessoas com síndrome de Down na sala de espera e percebem que não estão sozinhos no mundo. A síndrome de Down não é cheia de doenças; existem algumas alterações que nem todos vão ter”, explica Beatriz Bermudez.
O alerta para a Síndrome de West
Embora o acompanhamento pediátrico e clínico seja suficiente para a maioria, um olhar atento é necessário para complicações neurológicas específicas. A Síndrome de West, uma encefalopatia epiléptica grave da infância, possui uma prevalência de 0,6% a 13% em crianças com Down. Se não tratada rapidamente, a condição pode causar regressão severa, como a perda da capacidade de sustentar o pescoço ou sentar.
A médica alerta para os sinais: “São crises bem rápidas. A criança está sentadinha, cai para frente e já levanta. Isso afeta muito o desenvolvimento. É necessário um diagnóstico precoce com eletroencefalograma e acompanhamento do neurologista”. Para garantir que casos complexos como os de Síndrome de West recebam o melhor tratamento, a infraestrutura é fundamental.
O CENEP (Centro de Neuropediatria do HC) tem sido um parceiro histórico do ambulatório. Recentemente, o espaço recebeu um fôlego extra vindo da Associação dos Amigos do HC, que viabilizou repasses financeiros para a reforma da sede, garantindo um ambiente digno e moderno para os pacientes. “Nosso papel é ser a ponte entre a solidariedade da sociedade e as necessidades reais do hospital. Investir na reforma do CENEP é investir diretamente na qualidade de vida dessas crianças e de suas famílias, garantindo que o atendimento técnico de excelência seja acompanhado por uma infraestrutura adequada.”, afirma o presidente dos Amigos do HC, Ercílio Santinoni.
O desafio da inclusão
De acordo com Beatriz Bermudez, o grande desafio ainda reside na inclusão escolar. O ambulatório conta com uma psicopedagoga que orienta as famílias a buscarem o ensino regular, amparadas por lei. “O direito da pessoa com deficiência é ir para o ensino regular para ter acesso aos espaços de esporte, lazer e atividades culturais. O objetivo final é viabilizar uma vida plena, digna, com qualidade, saúde física e mental, inserção no mercado de trabalho, como seus pares da população geral”, complementa a especialista.
Ao unir ensino, pesquisa e extensão dentro de um hospital universitário, o serviço não apenas atende pacientes, mas forma novos médicos e profissionais de saúde com um olhar ético e humano.
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