A poliomielite, ou paralisia infantil, foi eliminada no Brasil há mais de 30 anos, mas isso não significa que não há risco da doença voltar a circular no país. De acordo com o Ministério da Saúde, mais de três mil brasileiros ainda convivem com as sequelas da doença, como a baixa mobilidade dos membros inferiores, ou seja, a Paralisia Flácida Aguda (PFA).
Esse é o caso de Célia Henrique e Luiz Fernando Zeni. Diagnosticados com a pólio desde os seus primeiros meses de vida, o casal — de 54 e 69 anos, respectivamente — mostra como a doença alterou a sua juventude e como ela tem apresentado novos desafios nesta nova fase.
Uma doença, dois diagnósticos, nenhuma vacina
No final dos anos 1950, a vacina contra o poliovírus ainda não havia chegado ao Brasil e, muito menos, ao sistema público de saúde. A doença registrava níveis de crescimento alarmantes desde a década anterior e, eventualmente, chegou à família de Luiz Fernando.
Em questão de dias, uma prima próxima começou a manifestar sintomas como febre e vômito. A mãe de Luiz Fernando, dona Maria, levou a sobrinha às pressas para o hospital, mas a criança não resistiu. Dias depois, com apenas cinco meses de idade, Luiz começou a registrar os mesmos sintomas, o que assustou a família.
“Era uma doença, aparentemente, normal de criança e depois foi constatado que era algo mais sério. Não havia a vacina naquele período. Então, minha mãe foi comigo para São Paulo, no Hospital das Clínicas, onde lá efetivamente foi diagnosticado que era a poliomielite”, conta Luiz Fernando.
Nascida em São João do Ivaí, no Norte do Paraná, no caso de Célia, a vacina já havia chegado ao Brasil, mas o seu acesso no interior do país ainda era escasso. Também aos cinco meses de idade, uma febre forte acendeu um alerta.
“Meus pais não entendiam nada de doenças. Eles achavam que era só uma gripezinha ou um resfriado de bebê. Eles me deram um remedinho, mas no dia seguinte eu só mexia os olhos. Não mexia mais nada”, relata.
Seguindo o mesmo protocolo, Célia foi levada às pressas para São Paulo. Após o diagnóstico correto e com a orientação apropriada, a família decidiu se mudar para Curitiba, onde teriam os recursos adequados.
Para Luiz Fernando, a paralisia infantil afetou sobretudo os membros inferiores. Da cintura para cima, uma série de estímulos em fisioterapia o ajudaram a recuperar a força dos braços. Ao todo, foram mais de 20 cirurgias somente relacionadas às sequelas da poliomielite.
Já Célia, também sem movimentos da cintura para baixo, ainda criança realizou um dos procedimentos mais comuns: a cirurgia ortopédica responsável por colocar o pé em uma posição reta e firme. Ao todo, foram mais de dez cirurgias para tratar as consequências da doença.
À esquerda, a jovem Célia (ao centro) acompanhada dos irmãos. À direita, o jovem Luiz Fernando acompanhado da irmã e dos pais. (Fotos: Arquivo pessoal)
“Se você cair, tente se levantar”
Com apenas quatro anos de idade, Luiz Fernando já utilizava aparelho ortopédico e frequentava a Associação Paranaense de Reabilitação (APR). A instituição, fundada em 1966, foi referência no auxílio integral para crianças com deficiência, como a pólio, meningite e outras paralisias.
“Lá, eu fiz a minha vida infantil. Recuperei os meus braços, não 100%, mas 70% ou 80%. Eu tinha força e andava com aparelhos de muletas. Até os meus 15 anos, eu só convivi no universo onde havia pessoas com deficiência”, conta Luiz Fernando.
Mesmo com a presença de tantos profissionais da saúde, em casa, a sua mãe insistia em uma lição:
“Se você cair, tente se levantar, porque haverá um dia em que ninguém estará do teu lado”. Tendo o lema como seu fiel escudeiro, Luiz chegou a cair muitas vezes na vida — mais do que consegue listar —, mas em todas levantou prontamente. “Havia muito cuidado comigo, não distinção”, diz com orgulho.
Não demorou muito para que Célia também passasse a frequentar a associação. “Foi uma grande escola e um grande aprendizado. Lá, eu fazia fisioterapia, tinha psicólogos e fonoaudiólogos”, conta.
Porém, um dia a mãe de Célia precisou dar uma notícia nada agradável para a filha: ela seria transferida para uma escola comum. “Eu chorei muito, porque, no fundo, eu não sabia como iria ser. Bateu aquele medo de enfrentar as pessoas que iriam me olhar diferente”, comenta.
Para Luiz, a saída dos muros acolhedores da associação também foi um desafio. Ao entrar em uma escola comum, não era difícil encontrar professores e diretores que acreditavam que a sua presença não seria interessante para o convívio com crianças “normais”, como ele relata que era comum escutar.
“Quando eu saí da APR, houve uma grande expectativa de como seria o mundo. E esse mundo foi, por vezes, um tanto quanto cruel”, pontua.
Um encontro de almas
Aos 18 anos, o jovem Luiz Fernando não tinha tido experiências habituais da juventude. Sair com os amigos ou ter uma namorada não estavam no bingo. “Chegou ao ponto das pessoas perguntarem ‘E aí…funciona?’, se você me entende. A curiosidade era tanta, que eu chegava pra mim e me perguntava, mas será que funciona? (risos)”, brinca.
No intervalo das cirurgias, o jovem não deixava de ir atrás do tempo perdido — ou conquistado? Frequentava o cinema e o estádio de futebol para acompanhar o amado Coritiba. Mas, o assunto “namoradinhas” era uma pedra no sapato.
“Aos 19 anos, eu não tinha tido nenhuma experiência. E as experiências que eu tive só me deram problemas. Nenhuma família me aceitava, né? Era muita pressão”, relata.
Enquanto isso, Célia abriu de vez as portas para o mundo, quando decidiu que iria começar a trabalhar, aos 20 anos. O sonho era se tornar psicóloga, mas sem essa possibilidade no momento — seja pela baixa mobilidade, ou pelas dificuldades financeiras —, a jovem estava determinada a encontrar um emprego.
Dito e feito. Aos poucos, a jovem foi encontrando sua autonomia e independência, que, mais tarde, seriam ainda mais incentivadas pelo futuro marido.
Célia e Luiz Fernando se conheceram através de uma amiga, ainda no início dos anos 2000. Célia estava desconfiada, mas assim que colocou os olhos em Luiz Fernando pela primeira vez, ela teve certeza do seu destino.
“Quando ele falou ‘Prazer em te conhecer!’, abriu-se assim uma luz e foi um encontro de almas. Nunca mais esqueci esse homem, nunca mais”, conta.
Após 13 anos de casados, e mais de “uma década de enrolação”, como brinca Luiz Fernando, já são quase 30 anos juntos. Para ambos, a doença passa longe de ser uma sentença. Afinal, cada um vive — e segue vivendo — a sua vida da melhor forma possível, e de mãos bem dadas.
Registro do casamento de Célia e Luiz Fernando, em 2013. (Foto: Arquivo pessoal)
Em fase de desmontagem
Hoje, ambos lidam com as consequências da Síndrome Pós-Poliomielite (SPP), uma desordem neurológica, que após anos acomete quem foi infectado pelo vírus. Um dos principais sintomas é a fraqueza muscular, que acarreta na perda de algumas funções que antes estavam estabilizadas ou recuperadas.
“Eu costumo dizer que é como se aquilo que estava bom deixasse de estar. É como se eu estivesse em fase de desmontagem, porque aquela força e aqueles movimentos que eu adquiri durante a vida, deixam de existir”, explica Luiz Fernando.
De acordo com o Ministério da Saúde, a meta de cobertura vacinal no Brasil é de 95%. No entanto, com uma queda progressiva, ela não tem atingido 85% em boa parte do país, nos últimos anos. Até hoje, a vacinação é a única forma de prevenção da poliomielite. O casal reforça a importância da proteção das crianças nos primeiros meses de vida:
“Eu não consigo conceber a mentalidade de privar uma criança da vacina. Se você não quer, você é adulto, mas não interfira na vida do outro. A questão da vacina não é só pra você se proteger, é uma questão coletiva”, desabafa Luiz Fernando.
O casal ainda pontua como o planejamento urbano das cidades têm muito trabalho pela frente, para que o direito de ir e vir se torne uma realidade. “Só quem tem a poliomielite, que vivencia o dia-a-dia de uma cidade que não tem estrutura, sabe a importância da acessibilidade”, explica Célia.
Para o casal, ao longo da vida, a doença opera como uma espécie de “ladra do tempo”. Dos momentos em família às experiências comuns do dia a dia, as dificuldades físicas somadas à falta de acessibilidade e ao preconceito podem ser cruéis.
“Eu fiz esse cálculo: eu, geralmente, perdi seis meses [a cada ano que precisou realizar uma cirurgia]. As cirurgias sempre me fizeram perder muito tempo. Não só em termos escolares, em tudo. Total imobilidade. Seis meses eram fatais, porque tinham alguns meses de imobilidade e recuperação, multiplicado pelo número de cirurgias que eu fiz, isso dá alguns anos”, explica Luiz Fernando.
Em meio a uma rotina própria, uma excelente rede de apoio e com o privilégio de ter uma vida (e até uma casa) construída para as suas necessidades, o casal conta qual é o segredo para uma união tão duradoura: “Como uma pessoa com deficiência, a gente tem que se unir. Tem que ter muito amor envolvido ali pra poder superar tudo que a gente passou junto”, conclui Célia.
Célia e Luiz Fernando, acompanhados dos seus cunhados e das suas cachorras. (Foto: Luísa Mainardes)
O post Casal paranaense conta como é conviver com a poliomielite apareceu primeiro em Bem Paraná.
